Federica De Cola: «Noi, nostra figlia Bianca e una app contro il diabete»


Bianca è stata male a giugno. «Aveva la febbre, era molto abbattuta, chiedeva un biberon dopo l’altro e faceva continuamente la pipì: le cambiavo più di venti pannolini al giorno». Il pediatra diceva alla mamma che era la sesta malattia, non doveva preoccuparsi, e poi faceva caldo, la reazione della sua bambina di un anno e mezzo era normale. «Una sera, però, la febbre le è salita a 39, così l’ho portata all’ospedale Bambino Gesù, qui a Roma. I medici del Pronto Soccorso hanno notato le placche alla gola e le hanno dato l’antibiotico. Siamo tornate a casa, la febbre è scesa, ma Bianca continuava a essere molto abbattuta: dormiva ventidue ore al giorno, era troppo».

Dopo quarantotto ore, mentre Federica stava cambiando il pannolino alla figlia, si accorge che ha la pelle completamente disidratata. «Siamo tornati all’ospedale di corsa, a quel punto le hanno fatto gli esami del sangue, ma quando l’infermiere ha visto l’esito è sbiancato ed è uscito in fretta dalla stanza. Dopo, sono arrivati cinque medici. Hanno ripetuto l’esame, il risultato non è cambiato: Bianca aveva il diabete di tipo 1. Non sarebbe mai guarita». Federica De Cola, messinese di 34 anni, nella sua carriera di attrice ha interpretato molti ruoli. È stata una delle sorelle Fontana nella mini serie di Rai 1, una mamma omosessuale nella fiction «È arrivata la felicità 2», ha lavorato con Emanuele Crialese, con Riccardo Milani, con Pupi Avati, con Nikolaj Karpov. Ha già indossato panni drammatici, come quelli di Celeste Brancato, di cui ha raccontato a teatro gli ultimi giorni di vita.

Ma nessuna di queste esperienze l’aveva preparata a interpretare una madre che deve imparare ad accudire in modo diverso sua figlia e che deve misurarsi con nuovi pensieri per il suo futuro. Racconta: «Mi chiedo spesso cosa succederà quando andrà alle feste, quando avrà il fidanzato, quando farà le prime vacanze da sola». Federica ha cominciato a imparare un nuovo alfabeto quotidiano. «Soprattutto dovevo capire il nuovo linguaggio di Bianca. Nei giorni di quel primo ricovero era nervosissima, sempre arrabbiata, urlava tanto. Non ero abituata, è sempre stata una bambina sorridente e serena. La psicologa del Bambino Gesù mi ha detto che dovevo avere pazienza: la malattia ha un impatto forte su bambini e famiglie».

Il primo scontro inevitabile è quello con aghi e siringhe. «La glicemia di Bianca, quando le hanno fatto il test al Pronto Soccorso quel giorno di giugno, era a 588; il valore massimo per un bambino così piccolo è 180. Fu ricoverata d’urgenza in stato di chetoacidosi, per dodici ore ha dovuto fare la flebo con la terapia insulinica endovena». L’emergenza è stata gestita dai medici, ma dal secondo giorno Federica ha voluto imparare a fare lei le iniezioni di insulina a Bianca. «Sono quattro in tutta la giornata. Una basale che dura tutto il giorno, poi le altre tre prima di ogni pasto, compresa la merenda».

La buona notizia è che quando è rientrata a casa, la bambina ha recuperato il suo bel carattere e la madre e il padre, Francesco Pistelli, hanno potuto iniziare a prendere le misure con più tranquillità. «Bianca ha un micro sensore nel sederino che le cambiamo ogni 15 giorni e che è il suo salva vita, ci comunica in tempo reale attraverso una app tutti gli sbalzi di glicemia. Con mio marito facciamo i turni di notte per controllare ogni due ore come sono i valori. A questa età il livello ormonale è molto variabile, quindi gli sbalzi sono piuttosto frequenti: in quei casi, quando lei va in ipoglicemia, bisogna darle subito del succo di frutta, del latte o un biscotto. Questo sensore sottopelle quattro anni fa non esisteva. Il che mi fa essere molto fiduciosa, perché magari tra altri quattro anni inventeranno un microinfusore poco ingombrante adatto anche ai bambini che non renderà più necessarie le iniezioni». Per adesso, a confortare Bianca, è arrivato l’Orsacchiotto Lino. «È insulino-dipendente. Ha tante toppe colorate dove gli facciamo la puntura dopo averla fatta a lei, che è contenta perché può condividere l’esperienza».

In questi mesi Federica si è dedicata soltanto alla bambina. «Ho chiesto alla mia agente di lasciarmi un po’ tranquilla, la priorità era lei. Psicologicamente non è che riesci a staccare tanto, anche in vacanza o durante un viaggio: per esempio non puoi mai dimenticarti il glucagone, che è il suo farmaco salvavita. Ora devo insegnare alla baby sitter come prendersi cura di Bianca». Bianca è nata il 2 dicembre 2016. Quel giorno Federica era sicura che avrebbe avuto altri figli. «Ora sono più cauta, non lo escludo, ma vedo che la situazione con Bianca è molto impegnativa. Ho bisogno di recuperare energie, anche per me e per il mio lavoro, che è sempre stato una passione, quindi qualcosa che mi dà la carica». Lo stato d’animo dominante resta la fiducia. «Nei primi giorni di sconforto ho chiamato un mio amico della compagnia di quando ero ragazza e che ha il diabete da che aveva 10 anni. Luca è stato molto affettuoso. Mi ha fatto pensare a tutto quello che non c’era trent’anni fa, quando si è ammalato lui, e quindi a quello che può ancora migliorare. Soprattutto, mi ha ricordato che anche se hai una malattia, non sarai mai la malattia».

8 ottobre 2018 (modifica il 9 ottobre 2018 | 16:31)

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FONTE UFFICIALE: CORRIERE.IT

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